私がこれまでに経験したことを書くブログ

私がこれまでに経験したこと感じたことを書くブログです。

難治性喘息に「ゾレア」を使ってみた

やっと東京も涼しくなってきましたね。このまま行けばいいなーと思うのは甘いですかね?

 

以前は夏より冬の方がキツかったけれど、今は夏の方がしんどいですねー。特に副腎不全になってからは。コートリルでうまく調節して、無理をしすぎないようにするのが一番かな。というか、肥満を何とかしなくては。

 

 

2歳で喘息診断を受けて早35年。

 

昔は吸入ステロイドもありませんでしたし、毎晩のように発作を起こしては大学病院の救急に行っていたそうで、親には大変な苦労をかけました。

 

「小児喘息は治るのが大半」と言われていますが、私は重かったのもあり、残念ながら大人になっても完治しませんでした。

 

とは言え、思春期になる頃になると入院もほぼ無くなり大学進学も就職も出産も出来ました。

 

変化が訪れたのは育児を始めてから。

 

「寝ない、食べない、病弱」という子で、幼稚園は半分も通っていなかったんじゃないかなという感じでした。小学校に入っても入院を繰り返してました。

 

その看病と育児疲れもあったのか、私の体調も悪化し、喘息の発作の回数が増えました。

 

それに加えて頭痛や倦怠感、何年にも渡る微熱など、色々な症状も出始めました。

 

いくつか病院を回り、数年間通いましたが結果変わらず。

 

「まず喘息の治療をちゃんとしよう」とひたすらネットを調べ、

 

「日本一の治療が受けられる」と書いてあったのを見て「よし!この先生のところへ行こう!」と決めました。

 

そこで全身色々な検査をして、喘息の程度や逆流性食道炎の有無など色々と調べて、今後の治療方針を決めました。

 

そこで私が公費負担(気管支喘息)を持っていることを知った先生が

 

「ゾレアやってみない?」と聞かれました。

 

ゾレアを簡単に言うと

 

「オマリズマブという成分で」

 

「月1or月2回の皮下注射」

 

「アレルギーの原因となるIgE抗体にくっついてアレルギーを出なくする」

 

ものです。ザックリしすぎ?

 

誰でも打てるのかと言うとそうでもなく

 

「コントロールの難しい難治性の喘息患者」や「体重比による血中IgE濃度が基準以上の人」など条件があります。

 

現在は気管支喘息と突発性慢性蕁麻疹の適応がありますが、どちらも既存治療で結果が出ないものに限ります。

 

ゾレアは効く人には効きますが、合わない人は余り効果がないそうです。

 

私の場合はとても効いているようで、ステロイド(リンデロン)を使うことがほぼなくなりました。

 

問題は「薬価」です。1本7万円というお値段。私は月1で1本で済んでいますが、それでも実費負担で続けるには厳しいです。公費負担が無ければ打てません。

 

人によっては2週間おきだったり、4本だったりということもあります。公費負担が無ければどれだけの人が続けられるのか。

 

もちろん、ゾレアとは別に日々のコントロールのために吸入ステロイドや内服薬も続けなければならないので、その薬剤費の負担もありますよね。3割負担でもかなりの出費です。

 

私はその点本当にありがたいです。今後、本当にステロイドを多用しなければならない方が使えるようになって欲しいと思います。

 

 

ゾレアを使っているのと副鼻腔炎の手術のお蔭で酷かった花粉症も今は全く出なくなりました。目がちょっと痒くなる位。それもちょっと目薬を点せば治ります。ありがたいことです。

 

ゾレアを初めて使う時、「副作用が出ることがあるので1泊入院してもらう」とのことでした。

 

幸い私は全く副作用は出なかったのですが、その頃異様な倦怠感に悩まされており、再三主治医に訴えていました。

 

その入院の時に「やたら採血するな~」と思っていたのですが、ACTHとコルチゾールの値を測っていてくれたのです。

 

それで私の副腎が全く働いていないことが判り、すぐにコートリルの投与となりました。

 

いつから副腎の機能が低下していたのか分かりませんが、見逃されがちな副腎の病気も見つけてもらえて本当に主治医に会えてラッキーだったと思います。通院は大変ですけどね^^;

 

喘息は「完治」とはなかなかならず、「完解」というのだそうですが、これからもきちんと「患者としてやるべきことはちゃんとやる」上で主治医の先生と相談しながら「完解」に持っていけるようになればと思います。

 

 

 

「私は少食だ」と脳に教え込む

小さい頃からぽっちゃりしていました。高校まではいわゆる「標準体重」でしたが、大学に入ると暴飲暴食であっという間に太りました。

 

その後ダイエットを繰り返し、一時期はかなり痩せたのですが、標準体重以下になったことはありません。

 

今は完全なる「肥満体」で、体重を発表する勇気もない程です。

 

確かに「コートリル」は飲んでいますが、それにしても太りすぎ。

 

考えてみると、現在無職のため

 

「動かない」(家事程度)

 

「でも食べてる」

 

という、このワガママボディーを維持するための努力はバッチリ!!

 

 

最近は血糖値も上がり、CRP(体内の炎症反応)も下がらず、でも就職がしたい、と、どう考えても痩せないといけない状況でありまして

 

第一、シングルマザーである私にもしものことがあったら、私の子供はどうなるのよ。

 

それに自信を持って人生を謳歌したい。私の人生一度きり。

 

と色々なことが頭の中を占めるようになりまして、ダイエットを決意しました。

 

 

ダイエットって多分、ずっとしてる。そして痩せてない。

 

ということは今までのダイエットってダイエットじゃないんだよね。

 

 

「私は小さい時から太ってた。妹は小さい頃から痩せていた。違いは?」

 

「私は食べる。洋食好き。妹は少食。和食好き」

 

こういうところがまずデブと痩せの違いなんですよね。そもそもの。

 

 

決定打は主治医の

 

「主食いらないんじゃない?私も苦手でずっと食べないけど健康よ?多分ね、飢餓に強い遺伝子を持っている人って結構いて、あなたもその人なのかも。食べなくていいのよ。人間、そんな簡単に死なないから。あ、でも医者という立場で誰にもこんなことは言えないけどね」というお言葉。

 

私は小さい頃から喘息があったり、体が弱かったりしてとにかく「食べないと体に悪い」ということが脳に擦りこまれているんですよ。

 

でも、これだけ太ってる方がどう考えても体に悪いし。

 

脳の「食べないと悪い」から「食べない方が体にいいよ!」への塗り替えが必要なんですね。

 

「ダイエット!我慢!辛い!」は絶対に続かないんですよね。

 

脳が「食べない方が快適~」になれば自然と痩せられると思うのですよ。

 

 

実は、若い頃は本当に浴びるようにお酒を飲んでいたんですよ。よくアル中にならなかったなぁ位。

 

それがここ2年位で飲めなくなっちゃったんですよ。体質が変わって、飲むと体がだるくなるし、キツめの頭痛がするようになりました。

 

今でもビール1杯位は飲めるんだと思いますが「あー、だるくなるよねー」と思うと自然と飲みたいという気持ちが無くなりました。

 

20代前半は「お酒のない人生なんて生きてる意味がないでしょ!?」位だったのに不思議なものです。

 

今週末、飲み会がありますが、初めて「飲まない飲み会」にチャレンジして来ようと思います。友人には「医者に止められてる」と言ってあります。実際、副腎不全にアルコールは良くないですからね。

 

 

この断酒をダイエットにも利用できればいいなと思っています。

 

先述の痩せの妹と痩せの母、共にとても健康です。私が一番不健康です。一番太っています。

 

「少食礼賛」を脳に刷り込んでいこうとしている中でもいくつかルールを作ろうと思います。

 

もちろん「体調を整える」ために。栄養失調になってちゃしょうがないし。

 

主治医に「ビタミン、ミネラル、タンパク質は大事。主食はいらない」と言われているので、これだけは守っていきたいです。

 

現在、主治医から「ビタミンC、アリナミンメチコバール」のビタミンCやBを処方してもらっています。

 

加えてサプリメント

マルチビタミンマルチミネラル・アキョウ・鉄・EPA&DHA、ビタミンBコンプレックスを飲んでいます。

 

これだけ摂ってれば大丈夫でしょう。多分。

 

そしてたんぱく質

 

これは「プロテイン」で補うことにしました。

 

プロテインザバスホエイプロテインを更に牛乳250mlで割ります。これをお昼の代わりに。

 

私のように引きこもっている人は「そんなに食べなくていいの!」と主治医。た、確かに・・・・。

 

朝は副腎の影響か食べられないのでカフェオレを飲むだけです。コートリルが効いてこないとぼんやりしているので。

 

夜は基本的に主食カットに子供用のランチプレートを使って盛ります。お代わりはしません。

 

これだと「どの位食べた」か目で見て分かります。うちの母はこれでも「多い」と言います。衝撃。

 

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「私は少食でとても快適で健康だ」

 

これを暇さえあればアファメーションをして脳に「少食=快適」を刷り込んでいきます。

 

「キレイになっていく自分にワクワクする」というリアリティーもつけてね。

不正出血とアキョウ

数年前から何故か不正出血をするようになりました。

 

生理はちゃんと来るのですが、生理1週間位前になると少し不正出血をします。

 

「不正出血が止まって翌日か翌々日に生理が来る」というのがここ5年位のパターンでしょうか。

 

毎年、「子宮頸がん、子宮体がん」の検査もきちんと受けていますし、不正出血の相談にも行きましたし、カウフマン療法(ホルモン療法)も受けました。

 

しかしながら、何をやっても、この「生理前の不正出血」は治らないんですよねぇ。ダラダラと毎月毎月・・・。

 

婦人科で女性ホルモンの検査をしても正常値。

 

ただし、アンドロゲン(男性ホルモン)は副腎皮質がダメな影響か、値が低いです。アンドロゲンは副腎皮質で作られるものですから仕方がないですね。まあ、私は女性ですから、多少アンドロゲンが低くても問題はないそうですが。

 

婦人科の先生がおっしゃるには「副腎皮質は色々なホルモンの中心にいるものだから、それが機能不全だと他のホルモンにも影響が出る。不正出血もその影響もあるでしょう」と。

 

あとは「肥満を治しなさい」と。この2点がどうもダメなようです。

 

今の私の状況は「無排卵月経」だそうです。カウフマン療法を1年ほどやりましたが、排卵月経にはなりませんでした。

 

もちろん基礎体温もガッタガタ。高温期と低温期の2層にもなりません。2年ほど婦人科に通ったのですが、治る気配がないのと、子供はこれ以上作る予定もないので、婦人科の先生の許可を頂いて治療をやめています。

 

ついでに右の卵巣がちょっと腫れている(卵巣嚢腫)のですが、こちらも痛みもないので経過観察しています。

 

 

そして肥満はさておき(いや、こちらも頑張ります)、一時期は2~3週間位不正出血が続いた時がありました。量は少ないのですがダラダラと続きます。

 

これには本当に閉口しました。ナプキンの敷きっぱなしで皮膚がかぶれてくるのもありますし、なんせ鬱陶しい!!!!!

 

どうにもならないので、「何かいい手立てはないか」とネットを徘徊してみました。

 

すると「阿膠(アキョウ)」が不正出血にいいという情報を得ました。

 

阿膠はロバの皮を抽出した漢方薬です。中国の歴代支配者のお妃には不妊や止血、生理不順や貧血など女性の「血の道」の効能を求めて飲んでいた方が多いそうです。

 

本物は非常に高価なもので、ネット通販でも1万円は下らないし、そして不味いそうです。ロバの皮ではなく、牛の皮を使った偽物も多いそう。

 

「うーん。これを毎日続けるのは厳しいなぁ。もうちょっと手軽なものがないかしら」と探すこと数日。

 

楽天サプリメント屋さんで偶然見つけたのがこちら。

 

「これなら安いし、試すだけ試してみるか」と1か月分だけお試しで注文し、1日3カプセル毎日飲んでみました。

 

正直「効いてるのか効いてないのか分からない・・・。まあ、安かったしいいか」と飲むのをやめました。

 

ら。また2週間続く不正出血が戻ってきてしまいました。

 

このアキョウ和漢コラーゲンを飲むと不正出血が生理前1週間に短縮されます。

 

「これ、地味に効いていたんだ・・・・」と感動し、以来もう2年近く続けています。

 

最近は半年分まとめて買ってます。毎日3カプセルずつ飲んでいますよ。

 

不正出血が完全停止すればいいのですが、それにはまだの様子。肥満も解決しないといけませんね。

 

アキョウは肌にもいいそうなので、副作用がない限りはこのアキョウサプリを続けてみようと思います。

 

 

余談ですが、数年前、D〇Cの「プ〇テ〇ンダイエッ〇」を飲んだことがあります。

 

これがですね、痩せる以前に不正出血がすごくて。

 

飲むと生理2日目位の出血があったのですよ。最初何だか分からなくて、思わず婦人科に飛び込みました。婦人科でも「分からないわ~」と。

 

私も一体何なのか分からないので飲み続けてしまったのですが(もちろんその間も出血は続いています)、ふと「あれ、もしかして、これ・・・・」と飲むのをやめました。

 

すると、ピタッと出血が止まったんですよ。

 

「これが原因が~???」と、事実確認のために敢えてまた飲む!(笑)

 

するとまた多めの出血が!そして止めると出血も止まる。

 

某コスメ口コミサイトを覗くと、同じようなことを書いていらっしゃる方がいました。

 

イソフラボン」の含有が多いからなのかな~。何かに反応をしていることは確かだし、いいことではないので飲むのをやめて、D〇Cのお客様センターに電話をしてみました。

 

そりゃーもちろん向こうは謝らないし、「あーそうですか。そのようなことは報告されていません」でおしまいですよ。認めたら大変なことになっちゃうものね。

ただ、私は「こういうことがありました。もしかするとプ〇テ〇ンダイエッ〇が原因かもしれません」という報告がしたかっただけなので、それ以上は言いませんでした。

 

ただ、同じような症状が出る方がいらっしゃったら困るだろうなと思ったので、ここにも書き留めておきます。

 

ちなみに以前からプロテインや青汁を割る際には「豆乳」で割っていましたが、卵巣嚢腫も出来たし、不正出血の件もあったので念のため豆乳はやめて牛乳にしました。

イソフラボンの過剰摂取はかなり女性ホルモンに影響があるそうなのです。プロテインソイプロテイン(大豆)ではなくホエイプロテイン(乳清)に変えています。

 

現在、牛乳アレルギーはありませんが、子供の頃はバリバリあったので、こちらも摂りすぎないように気をつけています。

 

女性の体は繊細ですねぇ。不正出血、止まるといいな~。

 

出掛けた翌日のコートリル増量

前記事で書いた通り、昨日はウルトラマンフェスティバルに行ってきました。

 

今まで発熱時以外は極力コートリルの増量をしないでいたのですが、色々な方のブログを読むと肉体的、精神的にストレスを感じた時には増量しているとおっしゃる方が何人かいらっしゃいました。

 

「私も精神的にとても疲れた日や、肉体的に疲れた日はちょっと増やしてみようかな」と思い、先日から実践しています。

 

ただ、コートリル総量が通常の2倍以内になるように調整しています。

 

昨日はお昼のコートリルを5mg→10mgに。

 

そして、今日の昼。料理をしていると軽い脱力感が。

 

「出掛けた次の日って、この脱力感が結構あるかもな。これまで気にしないようにしていたけど」と、昼のコートリルを5mg→10mgに増量。

 

夜も2.5mg→を5mgにしようと思います。

 

 

これまではイベント当日だけ増量していましたが、翌日に疲れが残っていることが多く、それが溜まると寝込むというパターンが見えてきたので、次の日もコートリルを増量して様子を見ようと思います。

 

コートリルを増量したお陰か?脱力感は消えました。意外とあってるのかもしれませんね!

ウルトラマンフェスティバル 2018に行って来ました

ウルトラ怪獣好きの息子の夏の恒例行事、「ウルトラマンフェスティバル 2018」に今年も行って参りました。池袋のサンシャインシティで開催されています。

 

今回で6回目になるのかな?ほぼ毎年「行きたい!」とせがまれています。

 

夏になると「ああ、今年もウルフェスだ」という気分になります。

 

うちの息子はちょっと変則的でして、「ウルトラマン」自体には余り興味がなく、その周りの怪獣が好きで好きで堪らないそうなのです。

 

ソフビ人形を初め、かなりの量のおもちゃを持っていますが、私は何年経っても「ガンQ」位しか覚えられません。あとベリアル様がドSって位。それも去年のウルフェスに本人ご降臨でやっと覚えた。

 

毎年の大体のウルフェスの楽しみ方は

 

「ザッと展示物を観る→ウルトラライブステージ(ヒーロショー)を観る→物販でテンション最高潮(これがメイン)→余力があればウルトラP(人形劇)を観る」という感じでしょうか。

 

息子は小学校高学年なので、人形劇はもう卒業のようです。今年は観ませんでした。

 

 

ウルフェスは大体夏休み期間(7月20日頃から8月末頃まで)開催されています。

 

8月頭頃までが「第1部」、それ以降は「第2部」となっており、それぞれ展示物が少し違ったり、ウルトラライブステージが違うものとなっています。熱烈なファンは第1部と第2部と両方に行かれるのでしょう。物販も2部から新しい限定ソフビ人形が追加されます。

 

今年は第1部は7月20日から8月6日まで、第2部が8月8日から8月27日になります。

 

いつも混雑が嫌で7月25日前に行ってしまうことが多かったのですが、今年は「第2部に行きたい!」というので今日(8月10日)に行くことにしました。お盆期間中は混みそうなので、その前にスライディング!

 

今日は11時10分に会場に到着しました。まずは当日券を買い、そのままステージの座席指定券を発行してもらいます。

 
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今のところそんなに混雑していないのか、12時の以降の回が全て座席アリで予約が出来ました。ちなみに「ウルトラシート(一人+500円で座席確保&前列でステージが見られる)」は買いませんでしたが、大丈夫でしたよ。時間が早いこともあったかな。

 

という訳でチケットを呈示して入場!

 

入場する時に「KIZUNA CARD」をもらいました。これ、未だに何に使うのか分かりません。息子に聞いても分からないようで・・・。

 


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いくつか展示を見て回り

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ステージも楽しみ

 

物販へ!

 

限定のソフビ人形や指人形は既に売り切れのものもありましたが、今年は限定ソフビ人形を3つ入手してご満悦のようでした。

 


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昼過ぎになり、会場も大分混雑するようになったので、2時間程経過した時点で今年のウルフェスは終了~~。

 

展示物や物販の他にもアイスが売っていたり、有料ですがウルトラマンと写真が撮れたり、オリジナルDVDが作れたり色々と飽きさせないような作りになっています。

 

お子さんも多いですが、大人のウルトラマンファンの方々もたくさん来ています。むしろ、そちらの方々のお財布に支えられているんじゃないかと思います。

 

最後にステージの感想を。

 

大人の方もたくさん来るので、子供向けというよりは本格的なステージになっています。時間にして30分ちょっと。

 

かなりリアルな怪獣の着ぐるみやウルトラマン達がステージや時にはステージの下に降りてきて闘いを繰り広げます。大人が観ても十分見応えがあるステージです。

 

ただ、会場が暗くなったり、大きな音がしたり、悪役キャラが座席に降りてくることがあるので、3~5歳位の小さいお友達は泣き出す子もいます。そこはちょっと気をつけた方がいいかも。うちの子も小さい時は余りストーリーも理解出来ず、ただ怖がっていた記憶があります。

 

そういう小さいお友達は「ウルトラP(人形劇)」がおすすめです。かわいいウルトラ怪獣がお歌を歌ったり、しりとりをしたりしてくれるので、こちらは十分に楽しめると思いますよ!但し、平日限定なのでご注意を!

 

今年もさほど混雑する前に行かれて良かったです!ちなみに、別フロアで同時にやっていた「プリキュア」の方は物凄い混雑で地獄絵図でした(小声)。

 

アリの行動観察(夏休みの自由研究)

病気ネタばっかりが続いていますので、ここでちょっと違う話を。

 

毎年5月頃から「今年の子供の夏休みの自由研究はどうしようか・・・」と考えています。

 

一昨年は「珍しい生き物」、去年は「おばけエビ(シーモンキー)の飼育」。

 

去年のおばけエビが結構可愛くて面白かったので、今年も出来れば生き物系がいいなぁ~と思いながらネット検索。

 

「あ!これなら比較的簡単に出来そう!!!」と早速アマゾンで注文したのがこちら。

 

アリのす観察キット (科学と学習PRESENTS)

アリのす観察キット (科学と学習PRESENTS)

 

 

実は最初にこの砂のタイプではなく、ゲルタイプ(ゲルに蟻が穴を掘っていく)を買ってしまったのですが、ゲルタイプは「蟻が穴を掘り始めるまで1~2週間かかります」と書いてあったこと(中の説明書に書いてあった)、レビューを見ると「蟻がゲルに足を取られて溺れていた」や「早くに全滅してしまった」という内容が多かったのです。

 

既に夏休みが始まっていたので「これからスタートまでに2週間かかるのか・・・。しかも早々に全滅するなんてリスクが高いわ・・・」と別の飼育キットを調べた結果、この砂タイプの飼育キットを見つけた訳です。

 

すぐに届き、飼育セットの通りに茶色と白色の砂を2層に敷きます。

 

そしてこのキットの一番便利なところ。キャップ部分が「アリの捕獲ケース」になっているんです!

 

アリの捕獲には注意点がいくつかあります。まず、アリの捕獲は手で直接触ってはいけないそう。というのも、人間の手指には色々な常在菌やウィルスが付着していて、それでアリに触れるとアリが弱ってしまうからだそう。

 

なので、「アリを捕まえる時は割りばしなどに伝わせて飼育ケースに入れるように」とあります。でもそれって結構難しいですよね?

 

もう一つの注意点は 「同じ巣のアリ同士を捕獲しなければいけない。他の巣のアリを一緒に買うとお互いに攻撃し合ってしまう」という点です。大体同じところを歩いているアリは同じ巣の仲間でしょうが、もし違ったらかわいそうですよね。

 

この飼育キットは上部キャップ部分(青色のキャップ)がアリの捕獲ケースになっており、そこにエサ(ハチミツ)を入れてアリがいる場所に置いておけば、その中にアリが入ってくれ、それを本体にセットするとアリが土の方へ移動してくれるという仕組みになっている訳です。


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ハチミツを入れていざマンションの下へ。

 

本当は黒くて大きいクロヤマアリがいれば良かったのですが(というか、このキットは「クロヤマアリを使って下さい」と注意書きがあります)、うちのそばでは余り見ません。

 

うちのマンションの植え込み部分ではアズマオオズアリがいました。隊列を組んで歩いているので、その途中に捕獲キャップケースを置いてみました。

 

30分位見ていたのですが、アリたちは様子を見ているだけで中に入りません。

 

仕方がないので、そのままケースを置いて家に帰りました。

 

1時間経過して様子を見に行くも、まだアリはほとんど入っていませんでした。また家に戻って2時間経過。

 

そこでまた見に行くと、今度は入っていました!!!大体10匹位かな。本当はもうちょっと欲しかったのですが、「この位にしておくか」とキャップを本体にセットしました。

 

やはりアリは様子を伺って、中々飼育ケース本体に移動しません。

 

30分位すると「勇気ある1匹」が本体に移動しました。1時間位経過するとほぼ全部が本体に移動しました。

 

「おお!これはずっと見ていられる!」とばっかりに眺めることしばし。

 

捕獲から2時間ほどすると土を掘り始めました。

 

そして2日目には横に広がる通路が出来始めました。


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途中でエサ(ハチミツ)を垂らしたり、少し水を入れたりして飼育を続けます。

 

飼育を始めて5日目には下や横へどんどん巣が広がっていきます。


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10日目位になると巣の通り道も太くなります。そろそろ完成のようで、これ以上はもう土を掘らなくなるようです。


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そんな感じで2週間が経過。自由研究のネタをしての取れ高はOKです。これにてアリの生態観察は終了~~。

 

説明書には「観察が終わったらアリを元の場所に戻してあげましょう」と書いてあるんですよね。

 

私もそのつもりでいたのですが、聞いたところによると「元の場所に戻してしまうと、元の場所のアリたちは捕獲されたアリたちを忘れてしまっていて、仲間と認識してもらえずに捕獲されていたアリは攻撃されてしまう」のだそうです。

 

人間の勝手でアリを捕獲しておいて、いらなくなって元に戻したら攻撃されて・・・というのも酷な話です。

 

なので、アリはそのまましばらく飼ってみることにしました。どうなるか分かりませんが、出来るだけ長く飼ってみたいです。

 

「失敗したらどうしようかな~」と思っていましたが、無事に成功してホッとしました。比較的に簡単に出来て面白いので、この観察はオススメします!!

 

*私はアズマオオズアリで飼育して成功しましたが、本来はオススメ出来ませんのでご注意下さい。

 あと、「ヒアリ」がいることもあります!!刺されると非常に危険なので、よく確認をして下さいね。

ACTH単独欠損症の診断が出ない

今日は喘息の病院の通院日でした。

 

ここ数年ずっと思っていたことがあります。

 

ACTHとコルチゾールの未検出が分かってからほぼ4年。

 

3泊4日のACTH負荷試験などの一連の検査入院から2年経ちますが(その時も未検出)、未だにコルチゾールの値は戻っていない様子。もちろんその間はコートリルの内服を続けています。

 

主治医は「多分、副腎皮質は廃絶している」という見解だったものの、約1年半前にその結果を持って内分泌の専門医の元を訪れると

 

「ACTH単独欠損症というのはまれな病気であって滅多にない。喘息の治療でステロイドを内服していたのであればその影響が考えられる。なのでACTH単独欠損症と診断は出来ない」と言われました。

 

それからきちんとACTHの値を測っていないので何とも言えないのですが(コルチゾールの値は毎月測っています)、コルチゾールの値を見ると多分、ACTHの値は回復していないだろうなというのが個人的な実感です。

 

ただ、もしそうなのであれば、逆に「ACTH単独欠損症」という診断をつけてハッキリしたいという気持ちがあります。

 

理由は別の医療機関を受診した時に説明をするのが面倒&不安だから。

 

以前、インフルエンザで救急の医療機関にかかった際に「ステロイドで副腎抑制!?聞いたことないし」と言われたことがあります。

 

そんな時に診断名がきちんとあれば、それなりの対応をしてもらえたのかもしれないなと悔しかった記憶があります。

 

悔しかったというよりも、副腎クリーゼを起こした時に適切な対応をしてもらえるのだろうか?という不安もあります。

 

内分泌の専門医は「交通事故なのど外傷時や感染症時、抜歯時などはステロイドレスキューが必要」とおっしゃり、ステロイドカードも持っていますが「どうして副腎が抑制されているのか、どれだけ抑制されているのか」を救急時にきちんと家族が説明出来るのだろうかとも思います。もちろん家族に話はしていますが。

 

うまく伝わらずにそのまま死んでしまったら死に損じゃないかと思うのです。

 

だからこそ今、ACTHが未検出の状態であるならば、ちゃんと診断をして欲しいという希望があります。

 

その話を今日主治医にしました。

 

主治医は「確かに私はもうACTH単独欠損症という診断を下してもいいと思うのだけど、特定疾患として(難病申請)診断書は書けないの。私は内分泌の専門医じゃないから」とおっしゃるのです。

 

ただ、「ACTHを測ってみて、その結果次第ではもう一度内分泌の専門医の先生のところへ行ってみてもいいかもしれない」と言われました。

 

これまで何人もその内分泌の先生の元へ私のような患者を送ったそうですが、ACTH単独欠損症の診断を受けたのは一人だけだったそう。

 

幸い、コルチゾールの補充療法は薬価も安いし、医療費もさほどかかりません。難病認定をされたとしても私自身にさほどメリットはないので、診断が下りたとしても難病申請はしないかもしれません。

 

ただ、いざという時のためや他の医療機関にかかる時のために診断が欲しいのです。診断は出ないのにACTH単独欠損症の患者さんと同じ症状というのも変な話だなとも思います。それが一時的ならまだ納得が出来るのですが、もう4年も変わらないというのであれば「うーん」と思ってしまうんですよね。

 

ただ、これから再就職をするであろう時に「難病です」と言ってしまうのも諸刃の剣のようで。

 

私の主治医の元には重症喘息の方もいらっしゃいます。

 

ある方は大分完解し、コントロールが出来る状態にまできていたそうですが、長時間労働は厳しいということで主治医が一筆「重症喘息を患っていたので」の旨を書いて会社に提出したそうなのです。

 

その後、会社側は「何かあったら会社の責任にされる」と、一切の昇進も昇級も無くなってしまったそうで閑職へ追いやられてしまったのだとか。

 

それにも関わらず、繁忙期には呼び出されて使われてしまうという有様で。

 

それでは「頑張ろう」という前向きな気力も失ってしまいますよね。本当にお気の毒です。

 

主治医は私もその方のようになってしまうんじゃないかということを危惧されて、「一番いいのは健常者として雇用されること」とおっしゃっていました。

 

 

ACTH単独欠損症は一般的に「交通事故などの外傷などがなければ、予後は良好で、寿命も短くなることはない」と言われており、私も内分泌の専門医にそう言われてきました。

 

気合いが足りないのか、年齢の衰えもあるのか分かりませんが、どうもそれだけでは説明の出来ない体のだるさなどがある時があります。

 

特にコルチゾールはコントロールしずらいホルモンということもあり、自分でも「ここは増やしてもいいの?それともそのままでいいの?」ということが結構あります。

 

37.5℃以上の時は倍量以上のコートリルを飲むようにしていますが、例えば連続して外出して疲れたとか精神的な疲れがある時とかはどうしたらいいんだろう?安易に増やしていいものだろうかと悩むところが多いです。

 

 

今の状態であれば、一生コートリルを飲めばそれはそれなんですけど、中々良くならないのは正直辛いところもあります。だから難病なんでしょうが、それ以前に難病って診断されないっていう中途半端さも嫌ですね。

 

私のような方っていらっしゃるのでしょうか?もっと広く認知されればいいのにと思います。