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副腎皮質機能低下症その1

私は2歳で小児喘息を発症してから、大分良くはなりましたが完解することはなく(ずっと治療を続けている状態)今に至ります。

 

それとは別に元々の体質なのか、ストレスが大きかったのか、子供の頃にステロイドを大量に使ったのかどれが原因なのかは分かりませんが、現在「副腎皮質機能低下症(副腎不全)」です。

 

私の場合はACTH(副腎皮質刺激ホルモン)が出ていないので、詳細は「二次性副腎皮質機能低下症」となるようです。

 

通常の状態では、ACTHが副腎皮質を刺激してコルチゾールという生命維持に必要なホルモンを出します。

 

コルチゾールとは副腎皮質ホルモンのことで、通称「ストレスホルモン」とも呼ばれます。

 

体にストレス(感染症・大量出血・発熱・精神的ストレス・疲労)がかかるとコルチゾールがたくさん出て体を防御します。

 

副腎不全になると、このコルチゾールが出ないor少なくなるのでストレス対応が出来ず、「急性副腎不全(副腎クリーゼ)」という急性の発作・ショック症状が起きます。血圧低下、呼吸停止などに陥り死亡します。

 

常に足りない状態だと「異様なだるさ・頭痛・嘔吐・発熱・下痢などなど」の慢性症状が出ます。

 

私はACTHとコルチゾール共にほぼゼロのため副腎機能低下症というより、「ACTH単独欠損症」という難病と同じ症状なのですが、恐らく子供の頃の喘息発作時にステロイド点滴を使っていた(多分)であろうこともあり、ACTH単独欠損症という診断は正式には下されていません。ホルモン系の疾患は診断が非常に難しいこともあり、安易な診断は下さないみたいです。診断して頂いた方が医療機関で説明する時に楽なんですけどね。一応「副腎機能低下症」と説明しています。

 

原因は不明ですが、成人発症の場合は自己免疫疾患が原因のようです。またはステロイド使用により副腎が萎縮してしまうことも原因とされるようですが私にもよく分かりません。

 

 

この症状に気づいたのは4年ほど前。

 

その前から兆候はあって、「ずっと微熱が続く」「異様なだるさ」「CPR(炎症反応)の上昇(これは今も)」に悩まされていました。

 

子育てをしていたこともあり、「そのストレスかな」と思っていたものの、これが2年位続いていました。当初は「うつ病かな」と思ったのですが、うつになる原因がありませんでした。

 

今思えば離婚に繋がる出来事が色々とあり、気づかないストレスが相当溜まっていたのだと思います。ただ、その時は不思議とうつ病とは思いませんでした。

 

そのうちに子供が学校から帰ってくるまで「ほとんど寝たきり」に近い生活になっていきました。近所の徒歩5分のスーパーへ行くのも週に1回。とにかくだるくてだるくて仕方がない。

 

子供が帰って来たら心配をかけると思い、起き上がって平然としたフリをしていました。事実、夕方6時頃になると段々と元気になってくるのです。

 

その頃から体調不良を治したい一心で、喘息治療も含めて現在の主治医にお世話になっていました。

 

その主治医が副腎不全についても御存知だったのです。

 

以前よりだるさや頭痛を訴える私に「もしかすると」と別件で検査入院した時に早朝安静時のコルチゾールとACTHの値を測っていて下さっていました。

 

するとACTH,コルチゾール共に「検出不可」。つまりゼロ。

 

すぐに「副腎不全」と診断され、副腎皮質ホルモンの補充療法が始まりました。

 

補充療法とは「体で作れない分、外から飲んじゃえ」です。「コートリル」という副腎皮質ステロイドの薬を飲むことになったのです。

 

人間の体は良く出来たもので、コルチゾールは「朝いっぱい出て、夜にかけて徐々に減る」という「日内変動」があるホルモンです。「朝元気になって、夜は安静に寝る」というリズムが出来るんですね。

 

それが私にはありませんでした。なので「朝すんごいだるい。夜になるとちょっと元気になる」んです。

 

ですから、その日内変動を薬で人工的に作り出すのです。

 

ほんのわずかな調節も本来なら体がやってくれるのですが、あくまで人為的なので各人にあった量を調節するのがまた難しい。

 

この薬はステロイドなので、副作用があります。多すぎれば「太る」「浮腫む」などの副作用が出ます。少なすぎればだるさ復活です。

 

現在は体重と体調に合わせてかなり厳密に主治医が計算して下さり、このように朝・昼・夕と飲んでいます。時間も朝7時・昼11時・夜15時と決まっています。夜遅いと太ってしまうので、現在は15時に飲んでいます。飲み忘れを防止するために、時間になるとアラームで知らせてくれる服用アプリ(Medisafeというアプリ)を使っています。

 

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薬局で錠剤を1/2や1/4に割ってくれて分包してくれています。ありがたや。

 

こんな感じで2年ほど経過した頃、「補充療法で副腎が回復してACTHも復活していることがあるので、入院してACTH負荷試験をやってみない?」と主治医に言われ「じゃあ、この機会に全部調べて下さい」と3泊4日の検査入院をしたのが1年半前。

 

長くなってしまったので、2回に分けて書きます~。