難治性喘息に「ゾレア」を使ってみた
やっと東京も涼しくなってきましたね。このまま行けばいいなーと思うのは甘いですかね?
以前は夏より冬の方がキツかったけれど、今は夏の方がしんどいですねー。特に副腎不全になってからは。コートリルでうまく調節して、無理をしすぎないようにするのが一番かな。というか、肥満を何とかしなくては。
2歳で喘息診断を受けて早35年。
昔は吸入ステロイドもありませんでしたし、毎晩のように発作を起こしては大学病院の救急に行っていたそうで、親には大変な苦労をかけました。
「小児喘息は治るのが大半」と言われていますが、私は重かったのもあり、残念ながら大人になっても完治しませんでした。
とは言え、思春期になる頃になると入院もほぼ無くなり大学進学も就職も出産も出来ました。
変化が訪れたのは育児を始めてから。
「寝ない、食べない、病弱」という子で、幼稚園は半分も通っていなかったんじゃないかなという感じでした。小学校に入っても入院を繰り返してました。
その看病と育児疲れもあったのか、私の体調も悪化し、喘息の発作の回数が増えました。
それに加えて頭痛や倦怠感、何年にも渡る微熱など、色々な症状も出始めました。
いくつか病院を回り、数年間通いましたが結果変わらず。
「まず喘息の治療をちゃんとしよう」とひたすらネットを調べ、
「日本一の治療が受けられる」と書いてあったのを見て「よし!この先生のところへ行こう!」と決めました。
そこで全身色々な検査をして、喘息の程度や逆流性食道炎の有無など色々と調べて、今後の治療方針を決めました。
そこで私が公費負担(気管支喘息)を持っていることを知った先生が
「ゾレアやってみない?」と聞かれました。
ゾレアを簡単に言うと
「オマリズマブという成分で」
「月1or月2回の皮下注射」
「アレルギーの原因となるIgE抗体にくっついてアレルギーを出なくする」
ものです。ザックリしすぎ?
誰でも打てるのかと言うとそうでもなく
「コントロールの難しい難治性の喘息患者」や「体重比による血中IgE濃度が基準以上の人」など条件があります。
現在は気管支喘息と突発性慢性蕁麻疹の適応がありますが、どちらも既存治療で結果が出ないものに限ります。
ゾレアは効く人には効きますが、合わない人は余り効果がないそうです。
私の場合はとても効いているようで、ステロイド(リンデロン)を使うことがほぼなくなりました。
問題は「薬価」です。1本7万円というお値段。私は月1で1本で済んでいますが、それでも実費負担で続けるには厳しいです。公費負担が無ければ打てません。
人によっては2週間おきだったり、4本だったりということもあります。公費負担が無ければどれだけの人が続けられるのか。
もちろん、ゾレアとは別に日々のコントロールのために吸入ステロイドや内服薬も続けなければならないので、その薬剤費の負担もありますよね。3割負担でもかなりの出費です。
私はその点本当にありがたいです。今後、本当にステロイドを多用しなければならない方が使えるようになって欲しいと思います。
ゾレアを使っているのと副鼻腔炎の手術のお蔭で酷かった花粉症も今は全く出なくなりました。目がちょっと痒くなる位。それもちょっと目薬を点せば治ります。ありがたいことです。
ゾレアを初めて使う時、「副作用が出ることがあるので1泊入院してもらう」とのことでした。
幸い私は全く副作用は出なかったのですが、その頃異様な倦怠感に悩まされており、再三主治医に訴えていました。
その入院の時に「やたら採血するな~」と思っていたのですが、ACTHとコルチゾールの値を測っていてくれたのです。
それで私の副腎が全く働いていないことが判り、すぐにコートリルの投与となりました。
いつから副腎の機能が低下していたのか分かりませんが、見逃されがちな副腎の病気も見つけてもらえて本当に主治医に会えてラッキーだったと思います。通院は大変ですけどね^^;
喘息は「完治」とはなかなかならず、「完解」というのだそうですが、これからもきちんと「患者としてやるべきことはちゃんとやる」上で主治医の先生と相談しながら「完解」に持っていけるようになればと思います。