子供のコルチゾール低値とケトン血性嘔吐症
私は現在、副腎皮質機能低下症でACTH、コルチゾールが未検出（０）の状態が5年程続いています。
「自力で出せないんだったら外から補充しちゃえ！」ということで「コートリル（ヒドロコルチゾン）」を飲んでいるということはこのブログでも度々書いてきました。
そしてこれは原因が良く分かりません。もしかすると子供の頃に喘息でステロイドをたくさん使ったからなのか、元々なのか分かりませんがずっとその状態です。
うちの息子も実はコルチゾール低値ということが分かり、現在補充療法をしています。こちらも原因は分かりません。
息子は妊娠中の経過も良く、大きく産まれたのですが（3500g弱）、産まれた当時から余りミルクも飲まず、とても偏食で食が細いです。
8か月から保育園に行きましたが、とにかく病気のオンパレード。0歳時から保育園に行けば病気を貰うのは当たり前なのですが、「子供ってこんなに病気をするの！？」という位とにかく病気になりっぱなしなのです。
1歳4か月の頃、余りにも病気をしてガリガリに痩せてしまい「ああ、もうこれはだめだ」と私は退職し、息子も保育園を辞めました。
それから少しは病気の数は減ったものの、集団生活をしていない＆兄弟もいないにも関わらず肺炎、ウィルス性胃腸炎、気管支炎・・・・等々とにかく病気が多かったです。
私自身も2歳で喘息を発症し、35年位前の当時はまだ喘息が「気道の炎症性疾患」ということが分かっていない時代でしたので、ステロイド吸入も無く、治療はアミノフィリンなどの点滴や吸入が中心だったようです。もしかするとここでステロイド点滴をされていたのかもしれませんが。
そんなことで私も喘息発作で毎晩のように救急外来に行っていたそうなので、決して丈夫な子ではありませんでしたが、息子は喘息がないにも関わらずそれ以外の病気をしまくるのです。
しかも長い！普通の風邪をひくと大体3日位で「ちょっと良くなったか？」と思うとまだそこから咳がひどくなって結局10日位かかり、「やっと良くなったか」と安心すると今度はウィルス性胃腸炎で下痢嘔吐で結局1か月ずっと病気じゃん・・・っていうこともザラでした。
そんなこんなで3歳になった頃、私もアレルギー体質なこともあり、息子も検査をしてもらいました。
食物アレルギーが無かったのは幸いでしたが、ダニとハウスダストにアレルギーがありました。しかも棒グラフが振りきれていました。
幼稚園に入った頃から蕁麻疹が出るようになりました。この頃から抗アレルギー剤を飲み始めます。幼稚園でも病気を貰いまくり、多分半分位しか登園出来なかったんじゃないでしょうか。
この頃は咳や鼻水がよく出て、「アレルギー性鼻炎」という診断が出ていました。6歳頃から「ナゾネックス点鼻薬」というステロイドの強めの点鼻を小児科で出されるようになりました。「アレロック＆ナゾネックス点鼻」の2本立てが毎日の習慣となりました。
咳の方は相変わらず「風邪をひくと強めの咳が10日位続く」だけで「分かりやすい喘鳴付きの喘息発作」が起こらないので喘息診断がつきませんでした。
その都度、パルミコートやメプチン、インタールのネブライザー（吸入器）で対応していました。夜中も咳が強くてえづくので、風邪をひけば10日位、4時間起きに吸入を続けていました。
咳と鼻の他にも元々「嘔吐しやすい子だな」と思っていました。赤ちゃんの頃から熱を出すと嘔吐が多かったのです。小学校に入った頃からそれが続くようになりました。
一度嘔吐をすると止まらなくなり、一日30回以上吐くようになりました。
そこで初めて入院しました。低血糖からの「ケトン値」が非常に高くなり、「ケトン血性嘔吐症」という診断がつきました。
「糖質制限をするとケトンが出て、ケトン代謝に切り替わる」という話を最近聞きますよね。そのケトンで子供は吐き気を催すのだそうで、ケトン血性嘔吐症は別名「自家中毒」とも言います。原因は良く分かっていません。
予防は「出来るだけ疲れさせない」こと、「低血糖にならないように食事を抜かない」ことや「チョコレートを控える」などありますが、うちの子供は余り効果がありませんでした。
ウィルス性胃腸やその他感染症（インフルエンザ等）になると待ったなしで嘔吐が止まらなくなり、「ケトン血性嘔吐症」という診断でその後何度か入院をすることになりました。
「ケトン血性嘔吐症は5歳頃から10歳前後の男児がなりやすい」と書いてあったので、そろそろ卒業かなと思っていました。
実際、今年の1月、インフルエンザで入院しましたが、嘔吐はするもののケトン値は正常のまま。ケトンが出なくなってきました。「そろそろ入院も卒業か！」と喜んでいました。
が、先週からウィルス性胃腸炎でまた入院して、昨日退院しました。発熱と嘔吐です。ただ、通常は1週間ほどの入院に対し、今回は経過が良く入院期間も4日間と短くなりました。来年から中学生になるし、体が強くなってきたのかな。
2年程前、「風邪をひくと強めの咳が続くにも関わらず喘息診断がつかないんだよなぁ。いつも入院している病院でも喘息とは言われないし、ケトン血性嘔吐症も入院した時に点滴してくれるだけで詳しく調べてもくれないしなぁ。学校も長期で休んじゃうし、熱が出ると嘔吐するし、どこか病院別に探さないとだめかな」と色々と病院を探し始めていました。
何となく私の主治医にその話をしたところ
「私は小児科医じゃないから基本的にお子さんは診ないんだけど、『お母さん自身が私の患者であること、お子さんが10歳以上であること』の条件がクリアされていれば診るよ。一度連れてくる？」とおっしゃって頂きました。
「それは何とありがたきお言葉！！！」ということで早速連れて行き、丸一日かけて全身見て頂きました。
色々なデータの結果、「喘息診断」がつきました。ここから喘息治療のスタートです。
ステロイドの吸入、シングレアと抗アレルギー薬の服用が始まります。
「喘息の方はこれでOK！はぁ～良かった！」と思っていたら、息子も私と同じように「コルチゾール低値」ということが分かりました。何も飲まない状態だとコルチゾールは朝9時頃で1台～３台。大体10前後が正常となると息子は低めですね。
大人ですとすぐに「コートリル」で補充となりますが、子供は「成長期」との兼ね合いもあってホルモン剤の投与は慎重になります。
ですが、息子のアレルギー体質や嘔吐や虚弱体質はもしかするとこれが原因の一つじゃないか、と少量のコートリル補充療法を開始することとなりました。朝2.5ミリ、夕方2.5ミリの少量での補充です。
これを補充するとコルチゾール値も９位になりました。多すぎず少なすぎずちょうどいい。肥満もないですし、経過は良好でした。
このまま進んでいこうかな、と思った時にインフルエンザで入院となったのが今年の初め。
喘息の主治医の病院はうちから1時間以上離れていて、小児科もないこともあり、入院はいつもの近所の総合病院ですることになりました。
ここの小児科の先生が「コートリルは不要なんじゃないか？お子さんだし、余り良くない。一度検査をしたらどうか？」という話になりました。
その話を受けて、息子もACTH負荷テストをすることになりました。
結果、息子はACTHが問題なく出ていました。負荷テストで１６以上（最高１８位）は出るんです。何故かコルチゾールだけが低値。
こちらの先生は「コートリルは不要」という結果を出されました。
この結果を持って主治医のとこへ行ったのですが、「でもコルチゾールは低値なのよねぇ。納得できないわ」とのご意見。私もそこが引っかかっていました。大人でコルチゾール値が１～3台ですと相当な倦怠感を感じるはずです。子供の頃からそうですと、そういうものと体が慣れてしまうのか、子供だから倦怠感が表現出来ないのか。結局、コートリルを少量で続けることになりました。
息子の成長の合わせて体力がついてきたこともあるのかもしれませんが、この喘息とコルチゾール補充両方の治療を始めて「病気で寝込む回数が各段に減った。強い咳が無くなった。嘔吐が減った。入院しても嘔吐の回数が減って回復が早い」等のいい結果がありました。なので、親としても何が正解なのか分かりません。
ただ、「ナゾネックス点鼻薬」は強めのステロイドで、これを既に5年以上使っていたため「いくら点鼻でも小児にとってこれは副腎抑制の原因になっているかもしれない」と少しステロイドが弱い「エリザス点鼻薬」へ変更となりました。
現在、息子の治療は「点鼻、吸入ステロイド、シングレア、抗アレルギー薬、コートリル」がメインの治療となりました。それを続けていて、今回の入院。
やはり近所の小児科の先生は「コルチゾールとかそこまで悪くないんだよねぇ。一度、国立成育医療研究センターなどの小児内分泌の専門の先生に見せてみてもいいんじゃないかな？」と言われました。
主治医にも以前、「私は小児科医じゃないから、一度国立成育医療研究センターに行ってみてもいいかもしれない」と言われていました。ただ、うちから通いづらい場所なので、息子の負担もあるんじゃないかと躊躇して3か月位経ってしまっていました。
今回、小児科の先生にも言われたことですし、来月主治医の先生に相談をして紹介状を書いて頂こうと思います。
子供の病気は親としてとても辛いものがあります。将来を考えると大丈夫なのか不安にもなります。「どうしてあげたらいいんだろう？何が出来るんだろう？」と気が変になりそうな時もありました。
今回、息子の話をブログに書くのは正直迷いました。私自身のことはいいのですが、子供のこととなると別ですから。
ただ、今回入院をしてみて色んな先生のご意見を聞いて「果たしてどれが子供にとって一番いいのだろうか？どうしたらいいのだろうか？どれが正解なのだろうか？」答えが出ません。私は医者でもないですし、自分で調べられることは限界があります。その中で子供にとって最善の策を尽くしたいと思うのは誰でも同じではないでしょうか。
私の体験がどなたかのヒントになったり、不安な親御さんの気持ちを少しでも共有出来ればいいな、と書くことにしました。
この経過はまた報告出来たらここに書いていこうと思います。
とりあえず退院出来て良かった！「あれ？昨日退院してきたんだよね！？」という位子供は元気です(笑)
