コートリルの飲み方を模索して早８年

ACTＨ、コルチゾール共に全く出ていないと判明してから８年が経とうとしています。

今も色々と体調や環境に合わせてコートリルの飲み方を試行錯誤する日は続いていて、中々安定しません。もう、こういうものなんだろうな～という心境になりつつあります。

４月から息子が高校生になり、通学方法も変わり、家を出る時間が１時間早くなりました。

加えて給食からお弁当となり、私の起床時間も合わせて早くなりました。

現在５時１５分に起床しています。

これまでより１時間早く起きることになったのですが、これが結構キツイ！仕事に行っている訳ではないので、昼寝をすればいいのですが、生活リズムがまだ体に慣れていないこともあり、結構しんどいです。

それに加えて、この時間に起きると昼までコートリルがもたないんですよね。特に午後にぐったりすることが増えたので、主治医と相談してコートリルの飲み方を変えることにしました。

これまでは

朝；7.5mg  昼：7.5mg　午後3時：7.5mg　でした。午後のコートリルが多いのは夜に体調を崩すことが多かった（頭痛含む）からです。

これを

朝5時15分：10mg　朝9時～9時半:7.5mg　昼12時から13時：5㎎　午後3時：2.5㎎　の4回で飲む方法に切り替えることにしました。

夕方に飲む量が多いと太りやすくなるので、ちょっと減らしてみて、その分小分けにしてなるべく日中は体内からコルチゾールが0にならないようにしています。

私はコートリルを飲んで4時間後には血中のコルチゾールの値が0.2未満になってしまうので、出来るだけこまめに飲んだ方がいいみたいです。

それと同時に「何だかすごくだるいな」とか「明らかに調子が悪いな」とか「めまいがするな」という時は「すぐに追加で10mg（1錠）のコートリルを追加していいからね！点滴だとコートリル10錠分を入れるんだから、10㎎、20㎎なんか全然平気。あなたはコルチゾールが０なんだからね」と先生から念を押されました。

とりあえずこの感じでやってみようと思います。

私は原因不明（ステロイド吸入器を使ったから？2か月ほど好酸球を抑えるために中用量のリンデロンを使っていたから？小さい頃の小児喘息で知らない間にステロイドの点滴を使われていたから？）でＡＣＴＨ、コルチゾール共にほぼ０なので、下垂体性とか視床下部性とか診断名はありません。

ただの「副腎機能低下症」です。

ＡＣＴＨ単独欠損症という訳でもないという、症状としてはＡＣＴＨ単独欠損症状態なのに診断はないという何とも宙ぶらりんの状態です。

ですが、まあ、治療はしてもらっているので仕方がないなと指定難病の診断は諦めています。幸いコートリルは安価な薬剤なので3割負担でもさほど経済的負担はないのでいいのですが。

ただ、薬を飲んでいても「健康体」と言うとそんなことは全くありません。個人的には8年も経っていればそこそこコントロールがきくものかなと思っていたのですが、全然ですね。

昨年から女性ホルモンの方でのホルモン療法をしている関係もあって、余計体調が悪いのかなとも思いますが、まあ、ここまでこの病気に翻弄されるとは。

同じ病気の患者さんのブログや体験記を拝見していても皆さん、同じような感じですし、中には失神してしまったり、副腎クリーゼを起こして救急車を呼ぶこともしょっちゅうという方もいらっしゃって、私よりひどい患者さんもいらっしゃいます。

これでも医学的には「ホルモンを補えば日常生活が送れ、予後良好、平均余命も変わらず」ということらしいです。全然、日常生活なんか送れてませんけどね。理論的にはそうらしいです。

最近は色々と試すのも、もうめんどくさくなってきてて「まあ、何とか生活出来てればいいか」という心境になりました。

他の患者さんの記録を拝見していても「コートリルを飲んでいたとしても、発症前の状態には戻らない」という意見が多く、私も体感としてはそんな感じです。

だったらもう諦めて、今あること、治療を受けられていることに感謝して過ごそうと思うようになりました。あんまり病気のことを追っかけない。それに頭の中を支配されない。

前にも話しましたが、この病気はうつ病と誤診されることも多いので、私はそれが無かっただけでも幸せです。

皆、生きていれば何かしらあります。今は元気でもこの先どうなるかは誰にも分かりません。

将来を悲観しても仕方が無いし、「今」に集中して楽しんで生きていけばいいやという気持ちになりました。

とりあえず今はコートリルは1日4回。これでそこそこの生活が出来れば満足です。

全ては私の気持ちひとつ。これを忘れないで生きていこうと思います。