副腎機能低下症その後
ご無沙汰しております。早いものであっという間に９月になりましたね。暑い夏が終わるかと思ったらまだまだ続きそうで震えていますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。
ダイエットは膠着状態どころか、リバウンドしています。もうやる気ないんじゃないの？って状態です。明日マック行くし。
今回は「副腎機能低下症？ACTH単独欠損症？特定疾患になるのならないの？本当は何の病気なの？」問題がずーっと自分の中でくすぶっていたことが決着した件について書こうと思います。
副腎機能低下症（ACTH、コルチゾール共に未検出）が判明して早６年が経過。
大分、体の方もコートリルに慣れたのか、ズドーンと具合が悪くなって寝込む回数が減りました。
ただ私の中で「副腎機能低下症って言うけどさ、ACTH単独欠損症じゃないのこれ？だったら特定疾患（難病）取れるんじゃないの？そもそも何でなってるの？吸入ステロイドってそんなに影響するの？」という疑問がずっとありました。
主治医はアレルギー専門なので（内科）、副腎～下垂体については専門外ですし、ACTH単独欠損症の特定疾患申請は出来ません。
ですので、検査結果を持って主治医の紹介先の内分泌専門クリニックへ行くも「副腎ぺっしゃんこだね～。コートリル飲んどいて。昔内服ステロイド使ってたんだろうね」の一つでおしまい。
そのままコートリルを補充しながらここまで来ました。
それから数年。
主治医が「もうコートリル補充始まって５年以上経ったけどACTH戻らないね。何でだろう。もしかすると、下垂体が悪さしている気もするのよね～」と前回の診察でおっしゃる。
「じゃあ、MRI撮ってみようか？」ということで、最新の高画質MRIがあるクリニックへわざわざ出向いて撮ってもらった結果。
「脳下垂体に腫瘍の疑いあり」
「うわー、本当に・・・？」
ネットで調べた結果、「下垂体の腫瘍はほとんどが良性。ただし、治療の第一選択は鼻腔からの手術」
いやああああああ！！！！！副鼻腔炎の手術で地獄を味わったのに、
また？！！！！！？！？
下垂体に詳しい先生がいるということでＴ病院へ紹介状を書いてもらいました。
それを持っていざ内分泌科の診察へ。
私の脳の画像を見た先生。
「うーん・・・・。これ腫瘍は無いよ・・・？もちろん、脳外科の先生にも聞くけど、これ、腫瘍は無いと思うよ・・・？」
は・・・・・・？
いや、無くていいんですけど、よっしゃー！なんですけど、なんだったの・・・？と狐につままれたような気分で、あとは他のホルモンを調べるべく採血して終了。
さて本日。採血の結果とMRIの最終的な結果を聞きにＴ病院へ。
・MRIの画像診断結果は「腫瘍は無い」
・ACTH以外のホルモン値などは全て正常（コルチゾールはコートリル飲んじゃってたので除外）
・副腎機能低下症ということで、今後もコートリルは補充
・これ以上の検査をしても無駄なのでしない
ということで、結果何も収穫はなく元の病院へ返されることになりました。腫瘍が無かったのは良かったけどね。
ACTH単独欠損症なの？特定疾患にならないの？については先生に聞いてみました。
・実際、ACTH単独欠損症と同じ症状ではあるけれど、ステロイド吸入を続けている時点でACTH単独欠損症という診断は出来ない
・ステロイド吸入をするとACTH単独欠損症になるという因果関係が証明されていないので、ACTH単独欠損症という診断は出来ない。あくまで副腎機能低下症。
・以上につき、ACTH単独欠損症ということでの特定疾患の診断書は書けない
ということでした。あくまで私は「副腎機能低下症」ということでした。
これで「納得がいった」と思いました。
何が嫌かって「何でACTH単独欠損症の状態なのに、ACTH単独欠損症って診断がつかないの？」というモヤモヤが嫌でした。中途半端で。
「本当は下垂体が悪いのに、喘息のステロイドからくる医原性の副腎不全にされてるんじゃないの？」ってことを以前のクリニックでは説明してもらえず、納得がいきませんでした。いや、ACTH以外のホルモン値は悪くないのは知っていたのですが、でもACTH単独欠損症っていう疾患があるんじゃないの？どうなの？と。
何で「ACTH単独欠損症って診断が出せないのか」や「そもそも下垂体に腫瘍が出来ている場合、ACTHのみピンポイントで低値になることはほぼない。他のホルモンも低値になっている」ことや「ステロイド吸入をしていると副腎抑制がかかり、ACTHが出なくなることがある。ただし、５年以上の長い期間ACTHが出ないことはまれ。でもステロイド吸入をしているとなると、その影響が考えられるので、ACTH単独欠損症という診断は出来ない」
「以上を踏まえ、特定疾患は出せない」ということまでしっかりと話してくれたので、「これで良し」としました。
息子が国立成育センターで同じ検査をした時（息子はACTH負荷試験では反応アリ。コルチゾールだけがなぜか低値）も同じような結論でした。
彼の時は１週間がっつりアドエアとナゾネックスを抜いたんですけどね。それでも「吸入・点鼻ステロイドの影響がある」という結論でした。
今回の私も同じ結論ですね。
ただね、「吸入・点鼻のステロイドは体内への移行はほとんどない」と言われていますよね。
にも関わらず、副腎抑制されていたり、ましてやACTHが出なくなるって、そこんとこどう説明するの？と思うんですけど、まあそこまで聞いてもしょうがないのかなと思うので、今回はこれで良しとすることにしました。
自分の中でも「Ｔ病院で言われたんだから、どこの病院へ行っても同じ答えしか返って来ないだろうな」と納得しましたし、なぜACTH単独欠損症という診断が出せないのかという理由を説明してもらえたので満足です。
本心は「ACTH単独欠損症と同じ症状がこの先もずっと続くんだったら、もうACTH単独欠損症で良くない？」とも思うんですけど、そういう話じゃないんですよね。「ステロイド吸入している」という原因があるじゃないってことで診断は出せないよってことなんですよね。
今、「ステロイド吸入してACTHが下がるのか？」とネットで調べてみました。
これとか。分かりやすい。
なんだ。吸入ステロイドだけでもACTH低下している人はいるんじゃない。
勉強不足でした。もっと早く調べておけば。というか何で調べなかったんだ？
お医者さん側も「吸入ステロイドの副作用はほとんどない（喉のカビや声枯れ以外ね）。血中にはほとんど移行しない」って安易に言わないで欲しいです。というか、知らないお医者さんが多いんだろうな。
主治医がこの要件について良くご存じだったことと見つけてもらっただけでもラッキーと捉えるべきなんだろうね。きっと分からなくて副腎抑制かかっちゃってる潜在的な患者さんがたくさんいるんだろうな。由々しき問題。
とは言え、私はこれで吹っ切れた感じです。
病気は病気なんだけど、とりあえず「薬（コートリル）で補充できる」ということ。
これだけでもうラッキーってことにします。
世の中には対処療法しか治療が出来ない病気がたくさんあるし、原因が分からず苦しんでいる方もいる。
確かにACTHが出てないといくら薬を飲んでも微調整がうまくいかずに詰むこともあるんですが、補充療法を始めて５年以上経過したこともあり大分体調も落ち着いてきました。
喘息の方も治療が上手くいっていてコントロールも出来ています。
あとはダイエットして、精神の健康を保って、楽しく生きる。これしかないんでしょうね。
自分の中でのもやもやに区切りがついてスッキリした感じがします。
最近、４０歳の誕生日を迎えたのですが、この年になると健康だった人もあちこちガタがきているようです。あと１０年もすれば「いい病院ない？」が会話の中にも増えてくることでしょう。
これからの年齢は「かなりの人がなにかしらの持病を抱え、薬を飲んでいる状態」になるでしょう。
私の両親も日頃は元気ですが、それぞれ高脂血症の薬や血液をサラサラにする薬を飲んでいますし、父は３年前に前立腺がんをやりました。
「病気があっても、心が健康ならそれでよし」と思っています。今までは「本当はACTH単独欠損症なんじゃないの？私の病気って本当は何なの？」と思ってはもやもやしていましたが、もうそれはクリアしました。
頭の端っこにいつもある「本当は何の病気なんだろ」の陰も「薬のんどきゃとりあえずオッケ！」ってことで解決。
気持ち新たにダイエットもまた頑張ろうと思います。
T病院に行って何か新しい治療法や診断を得た訳ではありませんでしたが、先生にきっぱりしっかり説明して頂いたことで私なりの「納得」を収穫出来たことに満足です。
行って良かった。内分泌の先生、主治医の先生、改めてありがとうございました。
