今年の夏休みとEGPA
夏休み終わりましたね～～～～～！
世の中の保護者の皆様、本当にお疲れ様でした！
私と言えば、今年は高校受験の受験生を抱えているし、体調絶不調だし、無職とは言え夏休みこなせるかなぁというのが正直なところでしたが、何とか終了しました。終わっちまえばこっちのもんよ！
とは言え、忙しかったよ！！泣けたよ！ホント。これまでで一番しんどい夏休みだったかも（涙）
5か月ほど前から母が肩の腱断裂による痛みで右手がほぼ使えなくなりました。イコール家事は全部私ということで絶賛ワンオペ中。
私が術後2か月経過した頃に母の肩の痛みがひどくなってきた位だったので、家事はバトンタッチで以降ほとんど私がこなしています。
「無職だし、別に大丈夫でしょ！」と思っていたのですが、梅雨明け頃から明らかな体調不良で騙し騙しこれまでやっています。
今日も料理の途中に気分が悪くなったので、少し座って休んでいたら煮物を焦がしたよね。あ～悔しっ！！
そして夏休みに入って一人じゃまともに勉強出来ないアホ息子の面倒をみつつ、家事をし、自分の体調もコントロールしつつ、ほぼ毎日姪と妹が突撃してくるというね。もう、死ぬかと。
義弟へのお持たせも含めると7人分のご飯を作り、風呂も入っていく姪と妹含めた6人分の洗濯もするというね。マジで死ねた。
まあ、妹が手伝ってくれたりはするんですけど、勝手が違うキッチンだったりすると妹も動きにくくて結局私がサカサカ動かないと事が進まないからさ、ってヤツですね。
その合間に中学の三者面談やら、高校の学校説明会やらオープンスクールやら個別相談会やら。
今年は息子の学校関連の出掛けが多いだろうし、夏場は体調を崩しがちのために病院以外の予定は何も入れなかったのですが、これが大正解でしたね。
いや、本当は7月末に息子が学校でチラシをもらってきた「解説付きの歌舞伎公演」を観に国立劇場に行ってきたんですよ。母が行きたいというので家族4人で行ってきたのですが。
その日が余りにも暑くて、父が熱中症になるというね。やっぱり夏の外出は難しいお年頃になってきましたね。つか、マスクして日本の真夏に外を歩くって自殺行為なんだなってつくづく思いました。
そんな感じでいくつか高校を見て回って、息子も「ここ行きたい」という学校も見つかり、そこの単願確約を取るというところまで漕ぎつけました。併願確約は来月取りに行く予定です。
で。夏休みの初めの頃にいつもの病院へ行ってきたのですよ。
「まあ、体調が悪いですね！」と先生に報告をしながら、あーでもないこーでもないと話していたところ
「うん？デュピクセント（注射）を使っているのに好酸球が下がり切ってない？」とのこと。そうか？良く分かんないけど、そうなのか？（いや、下がってね？）
先生が「デュピクセントじゃなくてヌーカラはどうか？」という話をしてくれつつ、「ちょっと思ったんだけど、この病気の話ってしたっけ？」と先生。
ヌーカラのパンフレットを見せつつ、書いてあったのは
「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA)」。
うん？？？なんぞ？？？？？初めて聞いたぞ。
元MR、知らない病気はたくさんあるよねってことで、先生から説明を聞く。
初期症状は
・好酸球高値
・CRP上昇
だそうです。
全部あてはまる。
この病院に来た時（8年ほど前）、好酸球の値が30％を超えていました。
「すぐに治療を」とのことで、ステロイドを中容量で2か月ほど飲みました。
その頃は色々と絶不調で、原因不明の微熱（1年以上続いていた）やら、下痢やら腹痛やら結構ボロボロでした。だから今の病院に行くことにしたのだけども。
色々と丁寧に診てもらううちに「鼻が悪いね」と言われて、耳鼻科へ紹介状。
そこの先生も好酸球値を見て「高いね！心臓とか悪くない？この値だと心臓に負担がかかるから、すぐに好酸球を抑える治療をした方がいいね」と言われました。結果、好酸球性副鼻腔炎（これも特定疾患なんですね。今のところ治っているので難病申請はしていません）と診断されて、すぐに手術となりました。
喘息の方もしっかり治療をしているお蔭で今のところは落ち着いています。
その後、副腎機能が０よ、ってことが判明して今でもコートリルを飲んでおり、諸々の不調はそのせいかと思っていました。
副腎のことは抜きにして、CRP（炎症反応）がずっと陽性なんですよね。大体１前後。高くはないけど、本来は０に近くないといけないものがずーっと陽性というのもよろしくはないそうで。
副鼻腔炎を直したり、抗生剤を使ってみたり、膀胱炎を調べてみたり、虫歯がないか、結核がないか調べてみたり、リウマチなどがないかも検査をしたり、卵巣嚢腫と子宮内膜症の手術で全摘したりしてみたのに、やっぱりCRPは陰性にならない。
そんなこともあって、先生は「EGPAの可能性があるんじゃないか」と言い始めた訳です。
私も言われて初めて知った病気で何も分からないんで、色々と調べてはみたのですが、
初期症状が当てはまるだけで、経過症状はほぼ当てはまっていないんですよ。
例えば「血管炎からの肺炎」とか、「末端神経のしびれ」とか、紫斑とか、高熱とか。
確かに頭痛や腹痛はあるものの、そこまで激しいものではないですしね。
患者さんのブログを拝見すると「私の症状なんて全然大したことなくない？」と思うのです。もしかすると私が初期症状で止まっているだけなのかもしれないんですけどね。
そんな感じで主治医の先生から「難病申請するかもしれないから、保健所から申請書類貰ってきて」と言われ、取寄せ、私が書くべき症状などの欄は書いてみています。
んが「これ、通らないんじゃね？」と思っています。
というのも、確かに好酸球を叩くためにステロイドは使いました。でも入院してパルス療法なんてしてないし、免疫抑制剤も使っていません。ひどい方だとその位しないと症状が治まらないそうです。
ＥＧＰＡと認められたとしても症状が軽いので、医療費を負担して頂けるような階級にはならない気がするのです。だとしたら別に難病認定して貰わなくてもいいかなとも思う。
正直手指の関節が痛かったりもするんですけど（症状の一つ）、「もう今年で41歳だし、加齢じゃ？」と言われればそれまでだし、あんまり気にしてなかったです。
先生は私の喘息が「初めからどうも普通の喘息患者さんとは違うとずっと思っていたのよね」とのことで、細かく色々と調べ、先生が当てはまる病気を次々と見つけて下さり、治療していったお蔭で大分良くなってきたのも事実。
今回もそんな病気の一つということなのでしょうが、「もうこれ以上病気を増やさないでくれ！！！薬を増やさないでくれ～！！」という気持ちもあります。
母は「それでも先生は可能性を感じて、そう仰ってくれるんだからありがたいじゃないの」と言っておりますが、本人としては「もう病気はたくさんだよ！」という気持ちが大きいです。今痛くて死にそうとかじゃないから、そう思っていられる呑気さもあるんですけどね。
本来だったら結構落ち込む案件なのかもしれませんが、今年手術もしてるし、これまで色んな病気を告知されているし、慣れちゃったんでしょうねｗ「あ、そうなんですか。はーい」位な程度で、夏休みの忙しさにかまけてすっかり忘れちゃってた程度なものです。
慣れってすごいねｗ
今月末にまた病院へ行く予定なので、その時先生が何とおっしゃるか。
個人的にはＥＧＰＡよりもＡＣＴＨ単独欠損症の方を診断してほしいよ。だってもう何年ＡＣＴＨとコルチゾール未検出なのよ。ステロイド吸入してるからＡＣＴＨ単独欠損症は出せないっておかしな話よね。
そんな感じで夏休み終わり！早く涼しくなれ！
